Родители, получающие диагноз болезни сердца для младенцев, нуждаются в лучшей информации

Родители, получающие диагноз болезни сердца для младенцев, нуждаются в лучшей информации

Anonim

Согласно опросу родителей детей с врожденными пороками сердца, врачи, предлагающие диагноз, должны лучше проявлять сострадание, гарантируя, что родители понимают все их варианты и предоставляют легко понятную информацию, согласно новому исследованию, опубликованному в февральском издании журнал « Детская кардиология» .

Исследователи из Института биомедицинских исследований Лос-Анджелеса (LA BioMed) работали с Калифорнийской службой сердца, некоммерческой организацией родителей детей с врожденными пороками сердца, для проведения онлайн-опроса 841 родителя детей, которые либо были диагностированы до рождения, либо вскоре после этого врожденный порок сердца. Исследователи заявили, что врачи остаются основным источником информации для родителей при постановке диагноза. Поэтому они проанализировали результаты опроса, чтобы предложить предложения о том, как медики и другие поставщики медицинских услуг могут наиболее эффективно сказать родителям, что их ребенок имеет серьезное и потенциально опасное для жизни состояние здоровья.

«Родители, столкнувшиеся с диагнозом врожденной болезни сердца, сталкиваются с очень трудными выборами - от выбора лечения до определения того, следует ли продолжать беременность, если они получат диагноз пренатально», - сказал Рюй-Кан Чанг, доктор медицинских наук, исследователь LA BioMed и соответствующий автор исследования. «Все эти решения зависят от информации, которую они дают во время диагностики, и насколько хорошо они могут понять и сохранить информацию в такое трудное время».

Изучив диагноз своих детей, большинство опрошенных родителей заявили, что не получили никакой информации о группах поддержки, интернет-ресурсах или успехах в других больницах. Две трети родителей сказали, что их сердечные заболевания у детей были «редкими». Более половины из них полагали, что это означало, что менее одного миллиона человек имели такое состояние или было мало людей с дефектом. В действительности, врожденная болезнь сердца встречается примерно у восьми из 1000 рождений в Соединенных Штатах, причем примерно одна треть случаев, требующих инвазивного лечения в течение первого года жизни.

Из опрошенных 13% сообщили о том, что испытывают давление, чтобы прекратить беременность своим педиатрическим кардиологом, а 15% считают, что их врач проявил недостаток сострадания. Более четверти респондентов заявили, что искали второе мнение, а 71% из них выбрали второго врача для долгосрочного последующего ухода. Два наиболее часто упоминаемых фактора стресса были «неопределенностью» относительно будущего их ребенка (87%) и «не зная об оставшихся в живых с этим дефектом» (52%).

В Соединенном Королевстве родители имеют доступ к базе данных о количестве процедур и смертности среди детей с врожденными пороками сердца. В США д-р Чанг сказал, что такая база данных не доступна для общественности, поэтому врачи продолжают оставаться важным источником информации.

«Информационные родители получают диагноз и способ, которым он передается, часто определяют их оценку шансов их детей на выживание и могут формировать решения родителей», - сказал д-р Чанг. «Чтобы родители имели информацию, необходимую им для принятия этих критических решений в отношении здоровья своих детей, врачи должны обеспечивать контекст для родителей, в том числе информацию об успехах в разных больницах, интернет-ресурсах и рефералах для поддержки сетей. Врачи также должны знать о том, как их поведение и слова, которые они используют, будут истолковываться родителями ».

Дебра Хилтон-Камм из Калифорнийского сердечного соединения и Марк Склански, доктор медицинских наук, Медицинской школы Дэвида Геффена в Лос-Анджелесе, соавтор исследования. Опрос по 82 вопросам был распространен среди онлайновых групп поддержки для родителей детей с врожденными пороками сердца. Было получено в общей сложности 1001 ответ, а 160 исключены из-за неполного или не соответствовали критериям исследования.

Популярные посты

Рекомендуем